Annoncées depuis 2019, les « filières endométriose » n’ont toujours pas vu le jour aux Antilles-Guyane, comme dans la plupart des régions de France. La stratégie nationale prévoit leur déploiement pour 2023. Un délai difficile à accepter pour les malades.
Élodie Nestor a patienté 15 ans avant d’être enfin diagnostiquée. Alors, attendre encore en espérant une meilleure prise en charge devient difficile pour cette Guadeloupéenne qui milite au sein de son association, Likid Chokola. Depuis mars 2019, les ARS sont chargées de formaliser des « filières endométriose » en lien avec les professionnels de santé et les associations. Ces filières spécialisées visent à assurer une prise en charge coordonnée, à faire en sorte « que les femmes sachent vers qui se tourner, afin qu’elles soient mieux accompagnées dans la prise en charge de la douleur ».
Mais pour le moment, seules quelques régions de l’Hexagone expérimentent la structuration. « La crise sanitaire a freiné les avancées », explique Marielle Farouil, cheffe de projet à l’ARS de Guadeloupe. « Nous sommes obligés de suivre la stratégie nationale », ajoute-t-elle. Une stratégie annoncée par le gouvernement en février 2022. En attendant, des actions de sensibilisation du grand public sont déployées et les objectifs répétés : « Détecter précocement l’endométriose, mieux accompagner les femmes et simplifier les parcours de soins et, enfin, mieux informer sur cette maladie encore trop souvent méconnue du grand public, des femmes et des professionnels de santé. »
Une femme sur dix
En Guyane, l’association EndoAmazones, créée en 2021, organisait en mars dernier une soirée professionnelle intitulée : « Endométriose : la parole aux experts », avec le centre hospitalier de Cayenne et le réseau périnatalité. Des gynécologues de l’hôpital Cochin de Paris ont fait le déplacement. Un centre expert avec lequel le Dr Alain Kamga, gynécologue, travaille régulièrement : « Notre objectif est de donner des résultats de qualité. Une discussion collégiale est une très bonne chose, car c’est une maladie pluri-factorielle. Il faut un parcours de soin clair pour les patientes, sur un territoire où il y a des contraintes culturelles, de langue et de distance », insiste le médecin.
« On souhaiterait que la Sécurité sociale et l’ARS s’impliquent. Il y a plein de femmes désespérées qui ne peuvent se soigner ni partir en France hexagonale (comme beaucoup sont obligées de faire à défaut d’une bonne prise en charge locale) », dénonce Laurianne Gresset, la présidente d’EndoAmazones, elle-même atteinte par cette maladie inflammatoire qui touche une femme sur dix en France. L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui concerne les femmes et jeunes femmes en âge de procréer. L’endomètre, qui est la partie interne de l’utérus, est sujet à des saignements, des inflammations ou la formation de kystes. Les causes sont encore trop mal connues et les symptômes varient fortement d’une personne à l’autre, ce qui complique le diagnostic.
Manque de soignants
Les patientes interrogées dénoncent toutes un « parcours du combattant » lors de leur prise en charge. Selon elles, beaucoup de femmes ne connaissent que trop peu cette maladie et restent en errance, certaines ne vont pas consulter tout de suite un gynécologue ou une sage-femme. « Surtout les jeunes », insiste Élodie Nestor. « La réalité, c’est que l’on manque de soignants, de dispositifs pour accompagner les femmes. Le temps d’attente pour passer une IRM est de 6 mois en Guadeloupe. Et souvent, les radiologues ne sont pas formés, obligeant l’envoi des résultats dans l’Hexagone », ajoute l’association Likid Chokola.
Marielle Farouil de l’ARS Guadeloupe assure que « l’objectif est de réduire l’errance de diagnostic et que chaque femme bénéficie d’un soin. Pour les IRM, il y a une organisation spécifique à mettre en place. Mais tout ça ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut nouer des partenariats. »
Toujours pas de traitement
Il est urgent d’agir pour toutes ces femmes. 40 % d’entre elles ont des problèmes de fertilité, et on estime que 50 % des femmes infertiles seraient porteuses de cette maladie, selon les chiffres nationaux. Malheureusement, on ne guérit pas de l’endométriose. Il n’existe pas de traitement. « On ne sait pas soigner les causes, alors on soulage les symptômes », explique le Dr Alain Kamga. « On se tourne davantage aujourd’hui vers la médecine douce, mais ces procédés ne sont malheureusement pas remboursés, ce qui pourrait changer, grâce à la filière », espère le gynécologue.
À Lyon, une équipe traite l’endométriose grâce à une technologie innovante, les ultrasons focalisés à haute intensité (HIFU). « Une alternative non invasive à la chirurgie. À ce jour, 70 patientes ont pu bénéficier de ce traitement. Je me réjouis que cette stratégie soit l’occasion de faire profiter toute la population de nos travaux », précise le Pr Gil Dubernard, chef de service de gynécologie-obstétrique à l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon.
Plus d’infos : associations Karukera endométriose et Likid Chokola en Guadeloupe, EndoAmazones en Guyane et en Martinique.
