On pense souvent aux droits des usagers, au moment d’une crise, d’un contentieux ou autre. Mais connaître ses droits permet d’être acteur de sa santé, d’établir une relation de confiance et de participer à améliorer l’offre de soin pour tous.
« Quand on est malade, le premier désir, c’est d’être guéri. Alors on ne pense pas aux détails, mais ils sont très importants », introduit Rosemonde Jalton, représentante des usagers depuis plus de 30 ans en Guadeloupe. Trois fois par semaine, elle se rend auprès des résidents de la clinique de l’Espérance aux Abymes et à la clinique des Eaux marines au Moule, pour écouter les usagers et tenter de faire respecter leurs droits. Elle soutient et accompagne les patients. « Ça peut être des choses toutes simples, un désaccord avec le médecin, une mauvaise interprétation, une télé qui ne marche pas… », des petits problèmes qui prennent une ampleur démesurée dans des contextes de souffrance ou de fatigue intense.
Les différents droits
Rosemonde tente alors de désamorcer les tensions et, surtout, elle rappelle les droits trop souvent méconnus tels que le consentement ou le droit de refuser un soin, le respect de la confidentialité, la possibilité de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, le droit d’être soulagé en fin de vie… Rosemonde fait, par exemple, l’intermédiaire entre une veuve qui souhaite accéder au dossier médical de son mari décédé et l’établissement qui ne répond toujours pas à cette demande, depuis 2 ans.
Les associations
Plusieurs associations s’impliquent pour l’information et l’application du droit des usagers dans l’archipel. Cinq projets ont été labellisés par l’ARS, le 15 novembre dernier. Parmi eux, un programme de série de vidéos qui sensibilisent à la maltraitance ordinaire des personnes âgées, un projet de vidéos pour dédramatiser le don d’organe, ou encore une école insérée au cœur du CHU… Lors de cet événement, Odile Lin, présidente de la Commission spécialisée « droits des usagers » (CSDU) a souligné « l’importance de fédérer ces différentes actions » pour « une égalité des chances dans un environnement de confiance au sein du système de santé ». Elle répète que chaque établissement de santé possède des représentants des usagers, et qu’il est possible de les rencontrer au Conseil de vie sociale, ou au sein des associations spécialisées, comme La ligue contre le cancer ou encore l’association de regroupement de patients, France assos santé.
C’est quoi la consultation blanche ?
Dans le domaine du handicap, un droit reste souvent méconnu, le droit à la consultation blanche. Il s’agit d’un temps dédié pour les personnes en situation de handicap qui ont besoin de se familiariser avec l’environnement médical, avant toute intervention. Cette consultation blanche, peut être aussi utilisée dans le cas où les soins n’ont pas été réalisés, lors du premier rendez-vous, compte tenu du handicap. « La parole de l’usager doit être entendue pour garantir un soin de qualité », conclut Odile Lin, la présidente de la CSDU, qui espère « un système de santé plus inclusif, plus humain, plus efficace et plus respectueux ».
Par Bénédicte Jourdier
