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Parkinson : la dure vie des aidants

Senior Black Man With Hat Looking At Camera In Hospice
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Neurodégénérative, la maladie de Parkinson est une véritable épreuve pour les malades mais aussi pour ceux qui les entourent. Consciente de leur détresse, l’association France Parkinson a mis en place un programme de formation spécifiquement dédié aux aidants.

Madame Charles-Donatien vit au quotidien les conséquences de la maladie de Fred, son mari, atteint de Parkinson. Car rien n’est plus comme avant. « On faisait tout ensemble. Mais aujourd’hui, je dois tout assumer seule. Il est fatigué, il a des phases « off ». C’est une sorte de nouvelle vie. » Assis près de sa femme, Fred en a pleinement conscience. « Je suis très conscient des efforts que fait ma femme au jour le jour pour m’aider. Ce n’est pas facile parce que j’ai perdu beaucoup de mes automatismes. La maladie se caractérise par un tremblement difficile à maîtriser, de la lenteur… tout ça m’handicape. Mais c’est comme ça, la vie continue, on est obligé d’accepter. »

Poussé à l’isolement

Dans le monde, près de 5 millions de personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson. En Martinique, 1 000 malades sont recensées, autant en Guadeloupe, compte Simone Pamphile-Féliot, présidente de France Parkinson Martinique. « Dans la Caraïbe, nous sommes confrontés à une autre difficulté. Les chiffres récemment publiés par le Centre expert Parkinson de Guadeloupe font apparaître dans nos régions une prédominance de la forme atypique de cette pathologie, contre laquelle les médicaments dopaminergiques ne sont pas efficaces, entraînant des difficultés plus accrues à vivre avec la maladie au quotidien. » La pathologie se caractérise par la destruction des neurones fabriquant la dopamine. Ces neurones sont indispensables au contrôle des mouvements du corps. Leur dégradation force le malade à réfléchir aux mouvements qu’il faisait jadis automatiquement. Manger, écrire, marcher… « La maladie affecte profondément la vie quotidienne des malades. Dans le même temps, elle perturbe la vie familiale. D’où la nécessité de donner des outils aux aidants pour mieux appréhender les effets de la maladie », alerte la présidente. Parmi ces effets, « la maladie pousse le malade à l’isolement. Du coup, l’aidant aussi s’isole. La vie sociale, la vie familiale et même la vie professionnelle sont perturbées. Cela crée des situations difficiles à vivre », explique Simone Pamphile-Féliot.

Formation

C’est ce qu’éprouvent Nathalie Poliard et sa famille depuis l’annonce de la maladie du père, il y a un peu plus d’1 an. « Mon père était un grand sportif, très actif. Ça a tout changé, tout chamboulé dans son fonctionnement de vie, pour lui, pour sa femme et pour nous, ses enfants. Ce n’est pas toujours évident pour notre mère. Elle a compris la maladie, mais c’est l’acceptation qui est difficile. On a mis des choses en place tels que le transport, les consultations, le kiné… mais ce n’est pas évident. » C’est pour leur venir en aide que France Parkinson a développé le programme A2PA (prononcez « à deux pas ») pour Aides aux Aidants Parkinson. Créé en 2013, ce programme a pour objectif d’informer et former les aidants (enfants, parents, amis…) pour développer leur connaissance de la maladie. L’occasion d’en savoir plus sur les aides disponibles, de partager les expériences des uns et des autres, et de bénéficier de conseils adaptés pour mieux accompagner les proches, tout en se préservant. Selon l’association, plus de 2 500 aidants ont déjà pu bénéficier de cette formation dans l’Hexagone. Le programme A2PA vient d’être lancé en Martinique. La formation est gratuite. Elle aborde cinq thématiques parmi lesquelles : la vie au quotidien avec un proche malade, la maladie et les traitements, la relation d’aide auprès d’un proche malade, l’impact de la maladie sur les relations, les aides et ressources. Nathalie Poliard, accompagnée de son père malade et de sa mère, assiste aujourd’hui à la première réunion. « Il faut qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas abandonnés, qu’ils ne sont pas les seuls dans ce cas, que des choses ont été mises en place pour les aider. Il faut qu’ils acceptent la maladie et ses conséquences. »

Deuil blanc

La présidente de France Parkinson Martinique pointe aussi du doigt le manque flagrant de structures d’accueil pour les malades. Ces structures sont nécessaires pour soigner les malades mais aussi pour permettre aux aidants de souffler un peu. Cette population est fragile, alerte Valérie Gamess, la psychologue de l’association. « Ce type de pathologie entraîne une souffrance chez l’aidant parce qu’il y a une incompréhension de la maladie du proche. Les aidants sont épuisés, souvent dépressifs, et finissent par ne plus prendre soin d’eux. Ils s’oublient ! » Certains d’entre eux peuvent même être confrontés au deuil blanc, indique la professionnelle. « L’aidant n’accepte pas la maladie de son proche parce qu’il ne le reconnaît plus. La personne change, elle peut devenir agressive, ne peut plus rien faire toute seule alors qu’elle était très active ou autonome. Du coup, l’aidant a du mal à accepter la nouvelle situation. » Le proche se retrouve face à de nombreux doutes et sentiments : « Pourquoi lui ? Pourquoi est-il devenu comme ça ? Je ne comprends pas. C’est injuste… » Pour vivre plus sereinement la maladie, il est indispensable de rencontrer d’autres familles. « Le groupe permet d’évacuer, de comprendre, de se sentir moins seul. » Valérie Gamess insiste : « Il faut inciter l’aidant à prendre soin de lui. Il n’est pas rare qu’à la longue, l’aidant devienne plus malade que le proche… Il peut même décéder avant lui. »

formaparkinson.fr

L’association France Parkinson a mis en place une plateforme de formation en ligne, appelée FormaParkinson et dédiée aux aidants. Un module d’e-learning qui propose différentes thématiques afin de développer ou renforcer ses connaissances sur la maladie. Un premier module permet de mieux la comprendre : caractéristiques, symptômes, traitements, évolution et recherche. Un autre est dédié aux proches : leur rôle, leurs ressentis, les ressources et aides auxquelles ils peuvent avoir recours.

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